Vietnamese
English
Có thời điểm, cô gái người Hà Giang chỉ cố mở điện thoại với một suy nghĩ duy nhất: “Để nếu tớ không còn sống, sẽ có ai đó gọi bố mẹ đón tớ về”. Nhưng hôm nay, chính cô và hàng trăm bệnh nhân khác lại lựa chọn bước ra ánh sáng, kể câu chuyện của mình để gieo hy vọng cho cộng đồng người bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia).
Đó là một trong hàng trăm câu chuyện xúc động được chia sẽ trong chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới (08/5/2026). Với hơn 8,8 triệu lượt tương tác trên mạng xã hội, chiến dịch năm nay không chỉ tạo tiếng vang lớn mà còn đánh dấu bước chuyển mình mạnh mẽ: Người bệnh không còn chọn cách trốn chạy, họ nhìn nhận bản thân, chủ động kết nối và lan tỏa giá trị tích cực.
Người bệnh Thalassemia rạng rỡ trong ngày hội của mình
Khi Bệnh Nhân Chủ Động “Bước Ra Ánh Sáng”
Hình ảnh người bệnh tan máu bẩm sinh từ lâu thường bị đóng khung với kim tiêm, cọc truyền và những nỗi mặc cảm vô hình. Sự kỳ thị của xã hội và gánh nặng tâm lý từng khiến không ít bệnh nhân lựa chọn im lặng.
Tuy nhiên, thông qua cuộc thi: viết thư “Lòng mẹ bao la” và “Người đưa tin giỏi nhất” do Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức, nhiều người bệnh đã dũng cảm kể về hành trình sống cùng căn bệnh di truyền này. Với hơn 200 bài dự thi đến từ 28 tỉnh, thành phố trên cả nước đã mang đến nhiều lát cắt chân thực về cuộc sống của những bệnh nhân Thalassemia. Đó là những đứa trẻ từng mặc cảm vì nghĩ mình trở thành gánh nặng cho gia đình; là những người trẻ nỗ lực tự lập, duy trì điều trị; hay những bậc cha mẹ mang gen bệnh mong muốn bảo vệ thế hệ sau bằng kiến thức phòng bệnh.
“Những vết sẹo là minh chứng cho hành trình phi thường”
Mỗi bài dự thi là một câu chuyện thấm đẫm mồ hôi và nước mắt, nhưng sau cùng đều lấp lánh tinh thần tự lập:
-
Lựa chọn ở lại vì nụ cười của mẹ: Bệnh nhân B.T.T.T (SBD 90, Hòa Bình) nhớ lại những đêm cha “chân không kịp xỏ dép” bế con đi cấp cứu trong cảnh không vay mượn nổi tiền chữa bệnh.Em từng muốn buông bỏ vì muốn cho cha mẹ bớt khổ, nhưng khi hiểu ra “điều làm mẹ đau đớn nhất không phải là sự vất vả mà là nỗi sợ mất con”, T. đã quyết tâm học tập và điều trị để sống một cuộc đời ý nghĩa như một cách đáp lại sự hy sinh của gia đình.
-
Nghị lực của cô gái đá miền biên viễn: H.T.K (SBD 93), cô gái dân tộc đến từ Hà Giang, đã một mình xuống Hà Nội học nghề, tự chi trả viện phí và gom góp sửa nhà sàn cho bố mẹ. Ngay cả khi đối mặt với biến chứng nặng, đôi tay co quắp vì đau đớn, cô vẫn cố mở điện thoại chỉ với suy nghĩ: “Để nếu tớ không còn sống, sẽ có ai đó gọi bố mẹ đón tớ về”. Sau những cơn đau cô vẫn kiên cường vượt qua và tự hào gọi những vết sẹo kim truyền trên cơ thể mình là “minh chứng cho một hành trình phi thường”.
Không chỉ chiến đấu cho bản thân, nhiều người bệnh trưởng thành còn trở thành những người lan tỏa kiến thức phòng bệnh tới cộng đồng. Chị N.T.K.T (SBD 42, Thanh Hóa) chia sẻ hành trình làm mẹ khi mang gen bệnh Thalassemia. Nhờ thực hiện sàng lọc và chẩn đoán trước sinh, con gái chị chào đời khỏe mạnh. Từ trải nghiệm của mình, chị mong nhiều người trẻ chủ động xét nghiệm tiền hôn nhân để “không còn đứa trẻ nào bắt đầu cuộc đời bằng những mũi kim và túi máu”.
Chiến Đấu Với Thalassemia: Hành Trình Không Còn Cô Đơn
Một trong những điểm nhấn của chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 2026 là cuộc thi viết thư “Lòng mẹ bao la” và “Người đưa tin giỏi nhất” được tổ chức trực tuyến từ ngày 01/3/2026. Hàng trăm bài dự thi của người bệnh và người nhà không chỉ lan tỏa tinh thần lạc quan mà còn giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về những áp lực thể chất, tâm lý mà bệnh nhân Thalassemia phải đối mặt mỗi ngày. Qua những câu chuyện đời thực, thông điệp về tầm quan trọng của xét nghiệm tiền hôn nhân và phòng bệnh di truyền cũng được truyền tải gần gũi hơn tới cộng đồng.
Bên cạnh các hoạt động truyền thông trên nền tảng số, tọa đàm “Đem ánh sáng nhân ái – Chạm nỗi niềm không tên” với sự tham gia của các chuyên gia Huyết học – Sản khoa đã mang đến nhiều thông tin chuyên sâu về biến chứng của bệnh, đặc biệt là vấn đề sức khỏe sinh sản và cơ hội sinh con khỏe mạnh của người mang gen bệnh. Chương trình góp phần tháo gỡ tâm lý lo lắng, mặc cảm cho nhiều bệnh nhân trẻ và gia đình.
Tọa đàm tư vấn về sức khỏe sinh sản và cơ hội sinh con khỏe mạnh cho người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh
Bên cạnh các bài viết lay động trên không gian mạng, chiến dịch còn phủ sóng trực quan thông qua hệ thống màn hình LED trên toàn quốc cũng giúp thông tin về căn bệnh di truyền này tiếp cận rộng rãi hơn tới cộng đồng. Với sự đồng hành của các nhà tài trợ, thông điệp về phòng bệnh Thalassemia được xuất hiện tại nhiều địa điểm công cộng trên cả nước.
Thông điệp về phòng bệnh Tan máu bẩm sinh xuất hiện trên hệ thống màn hình LED tại các địa điểm công cộng trên toàn quốc
Không chỉ hỗ trợ chuyên môn điều trị, đội ngũ y bác sĩ còn dành sự quan tâm lớn đến đời sống tinh thần của người bệnh. Hoạt động tổ chức cho bệnh nhân thăm Lăng Chủ tịch Hồ Chí Minh đã để lại nhiều xúc động đối với các bệnh nhân đến từ tỉnh xa. Với nhiều người, đây là dịp thực hiện mong ước được vào Lăng viếng Bác sau nhiều năm gắn bó với bệnh viện và hành trình điều trị kéo dài.
Các bệnh nhân tan máu bẩm sinh từ các tỉnh xa tới thăm Lăng Chủ tịch Hồ Chí Minh
Từ những cánh tay gắn đầy vết kim truyền, nhiều người bệnh Thalassemia hôm nay không còn chọn im lặng. Họ kể câu chuyện của mình để cộng đồng hiểu rằng căn bệnh di truyền này có thể phòng tránh được nếu xét nghiệm sàng lọc, tư vấn tiền hôn nhân, trước khi có thai. Đồng thời, sự đồng hành của đội ngũ y bác sĩ, cán bộ y tế, truyền thông và cộng đồng từng bước góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh Thalassemia.
theo: Chân Trân
